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Una historia de como te cambia la vida en un instante. 

Hoy, es un día en el que toca hablar de lo que importa. Vamos a dejar de lado el humor por un momento, aunque de humor, nosotros, “los chiarianos” tenemos un rato.

Hoy es el día de darle lugar en el mundo a las enfermedades raras.

Yo soy ” rara”.

Tengo Arnold Chiari y Siringomielia.

Cómo yo, somos muchos, a la par que pocos, los que padecemos de ésta enfermedad desconocida aún por la gran mayoría y, como nosotros los “chiarianos” hay otras tantas personas que padecen alguna enfermedad catalogada como rara, dados los pocos casos, investigaciones y tratamientos que se tienen.

Lógicamente, no se da importancia ni se gasta dinero en las minorías.

Cuando uno va al médico, porque se siente mal, suele ocurrir que en un momento dado de la visita, o tras varias pruebas, te dicen que tienes tal cosa.Depende de la gravedad del diagnóstico, lo vas a pasar mejor o peor,vas a tener que luchar y ser fuerte, someterte a los más duros tratamientos y, si todo va bien, curarte.

Pero qué ocurre cuándo nadie sabe qué tienes?

Bien. Os voy a contar una historia, parte de mi historia..

Cuando tenía 24 años, sufrí un accidente de tráfico muy tonto, pero que por suerte, sirvió para que supiera que tengo Arnold Chiari y siringomielia.

Por aquel entonces me encontraba bastante bien,algún dolor, alguna limitación, pero bien.

Tiempo después, conocí a una chica que vivía a muchos kilómetros de mí y me enamoré de ella y para su tierra que me fuì como el amor manda.

Os juro que nunca fuì tan feliz en mi vida..

Hasta que un día, ella empezó a sentirse muy cansada y todo lo que había sido,se marchitò, de repente, sin aviso. Como una tormenta de verano,las nubes taparon su luz.

Teníais que haber visto como iluminaba todo con su sonrisa, sus ojos..

Ella era de esas personas que te alegran sólo con mirarla, pero una mañana todo en ella se fuè.

Fuimos al médico, le mandó una analítica y, todo estaba bien.

Diagnóstico: Estrés.

Empezó a tomar ansiolìticos y antidepresivos sin resultado alguno. Le cambiaban a unos y a otros,iba a terapia,pero nada.. Ella nunca volvía a su ser.

Cada día se sentía más cansada,le dolía todo el cuerpo, sus ganas de vivir se habían marchado y la desesperación de volver a ser ella misma, cada vez era más grande.

Llegó el momento en que tuvo que darse de baja porque no aguantaba su trabajo tras 17 años ejercièndolo en un cargo importante, pues a diario tenía que coger mucho peso y el dolor se volvía insoportable.

Al no poder volver tras la baja y sin haber obtenido un diagnóstico, perdió su trabajo y las cosas se ponían cada vez peor.

Yo la echaba tanto de menos… La necesitaba tanto, que no sabía qué hacer. Sólo quería recuperarla y volver a verla sonreír.

Investigué todo lo que pude y fuimos a médicos privados que pudieran hacerle las pruebas pertinentes, recurriendo a un dinero que cada vez era más escaso y, tras algunas pruebas que nadie le había pedido por iniciativa propia, descubrieron algunas cosas, pero ninguna explicaba su dolor, ni su falta de energía.

Diagnóstico: Depresión

Con toda la impotencia del mundo y una total desesperanza, ella seguía las indicaciones del psiquiatra y se atiborraba de pastillas que nunca servían para nada ni calmaban su dolor de cuerpo y ya, a éstas alturas, sí ,de alma.

Yo me hundìa junto a ella, no podía comprender como la persona que tanto amaba y la que había sido, se había convertido en alguien tan distinto..

No podía conformarme con todo aquello,no podía quedarme parada mientras ella se alejaba cada vez más de mí y de la vida.

Me mataba verla llorar, verla siempre tumbada en el sofá, sin ninguna iniciativa,sin ningún sentimiento más allá de la tristeza o la desgana.

Mientras ella no vivía, yo quería vivir por ella y que viviera conmigo, otra vez, como antes.

Me pasaba las horas investigando por mi cuenta sobre enfermedades que pudieran estar causándole tanto daño y había miles y, miles se estudiaron, pero nada..

Un día, le hicieron una resonancia para ver si podía explicarse ese dolor y, vieron alguna hernia y siringomielia, pero era tan pequeña que no le dieron importancia, así que de vuelta a casa sin nada.

Más psiquiatra, más psicólogo y todo lo que le sucedía para los médicos, era depresión, estar psicosomatizando su estado, lo d siempre, hasta que un día, la desesperación, tras haber recorrido mil sitios,haber recurrido a todo, hasta a curanderos, nos ganó.

A mí cada vez me costaba más entender y a ella cada vez le pesaba más explicar.

Ella sólo quería ponerse bien y yo sólo quería que se pusiera bien.

Entre tanto dolor, tanta desgana, tanta incertidumbre y tanto cansancio,ella me dejó y yo creí morir.

El mundo se desquebrajò por completo.

Tanto amor, tanta lucha.. Para acabar la una sin la otra.

La vida tuvo que seguir,mientras yo empeoraba a pasos agigantados de la enfermedad y ella seguía igual de mal sin mí.

Nadie puede imaginar tanto dolor que hemos pasado juntas y sin estarlo ya..

Cada una rehizo su vida como la vida quiso y hoy, día 28 de Febrero,día de las enfermedades raras,tras casi 4 años de periplo mèdico y sufrimiento, recibo una noticia suya…

Ella: Por fin saben lo que tengo Ana..

Yo: En serio?

Ella: Sí.. Tengo Arnold Chiari y siringomielia..

Yo: 😨😵😱😡😩💔

Así es, cosas raras del destino.. Las dos tenemos la misma rara enfermedad y,  hoy, más que nunca odio al Chiari y a la siringomielia porque me ha jodido la vida por partida doble!

Las enfermedades raras, son enfermedades como cualquier otras, con la diferencia de que son difíciles de diagnosticar y pueden pasar años y años hasta que sabes lo que tienes, si es que llegas a saberlo.

Mientras tanto, vives lleno de dolores,ansiedad, depresión, sufrimiento y desesperación. Dejas de sonreír, de disfrutar, de amar y de vivir y, cuando quieres darte cuenta, todo tu mundo se puso del revés sin remedio.

Ésta es la historia de dos “chiarianas”, así nos llamamos entre nosotros cuando también sonreímos, pero el mundo está lleno de personas que recién empiezan éste tormento destruye vidas o llevan años luchando por saber que tienen y con lo que les ha tocado.

Seas raro o no lo seas,ayùdanos a ser visibles y que cada día se repitan menos historias injustas como éstas, compartiendo la publicación.

Os dejo unos enlaces que pueden ser de utilidad o como herramienta de conocimiento.

Gracias!

FEDER:

https://www.enfermedades-raras.org

ANAC:

http://www.arnoldchiari.es

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